Muchas veces, si un niño tiene un buen rendimiento académico, no se jerarquiza su falta de socialización, de integración, de pertenencia, y se pierde una gran oportunidad desde los primeros años de escuela para ayudarlo y lograr la inclusión. Esto es muy común en el denominado síndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento): muchos de ellos padecen hostigamiento y llegan a la depresión. Un niño es mucho más que su rendimiento académico y esto debe ser jerarquizado por los pediatras y las familias; reconocerlo y abordarlo cambiará su vida y su futuro. Así lo expresó el Dr. Víctor Ruggieri, Neurólogo Infantil y Especialista en Autismo del Hospital Garrahan, con quien dialogamos en esta entrevista.

“Las intervenciones tempranas están en general basadas en el juego, el estímulos social y comunicativo, para esto es fundamental trabajar con la familia”. Dr. Víctor Ruggieri.

Portal Garrahan: ¿Qué es el autismo?

Dr. Ruggieri: El autismo es considerado una desviación del neurodesarrollo que se caracteriza por un compromiso en la integración social y en la comunicación del individuo (núcleo del problema) asociado a intereses restringidos y conductas estereotipadas.

Portal Garrahan: ¿Por ejemplo?

Dr. Ruggieri: Desde el punto de vista social en general son personas solitarias, y si hablamos de niños, tienen tendencia al juego solitario, no tienen intención comunicativa o incluso no saben cómo iniciar o no les interesa compartir juegos. Pueden estar junto a un grupo de niños, aunque no parecen estar con ellos, sino “entre ellos”. Su juego no es representativo y muchas veces se restringe a hacer filas de objetos, torres u ordenarlos de mayor a menor, aunque esto depende de la edad cronológica y mental de las personas: otros podrán tener interés restringidos con dinosaurios, planetas, etcétera, temas en los que pueden ser brillantes e incluso entablar conversaciones sobre ellos, pero al sacarlos de su foco de interés pierden su intención social. Es importante tener en cuenta el desarrollo típico de los niños, dado que muchos niños e incluso adultos pueden tener intereses específicos, pero si esto no va acompañado de compromiso en su cognición social no podemos pensar en autismo. Muchas veces ante estrés, alegría o ansiedad presentan lo que denominamos conductas estereotipadas, y la más conocida son los aleteos. Nuevamente, ellos son signos que deben ir acompañados de un compromiso social.

“La intervención temprana se relaciona con mejor evolución cognitiva y social a largo plazo”

Portal Garrahan: ¿Qué otras características pueden presentar estos niños?

Dr. Ruggieri: Muchas veces pueden presentar disfunciones sensoriales (visuales, auditivas, sensitivas, gustatorias y olfatorias), y las mismas pueden presentarse exageradamente (hiperrespuesta). Solo como ejemplo tenemos el taparse los oídos ante ciertos sonidos, no tolerar que le corten el pelo, no tolerar ciertas texturas, sabores o colores e comidas, lo cual les puede generar gran estrés. También pueden presentarse de menor manera (hiporrespuesta), por ejemplo, no tener gran sensibilidad a dolor, olores, frío, etcétera. Todos estos aspectos deben ser considerados, ya que pueden provocar gran ansiedad y comprometer aún más su conducta, haciéndolos sufrir.

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las estadísticas mundiales registradas sobre este trastorno?

Dr. Ruggieri: Según el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, este trastorno afecta a 1 de 54 niños aproximadamente; aunque es probable que esté rondando 1 en 100 o 1 en 150 de acuerdo con las estadísticas europeas. De cualquier manera, la prevalencia es muy alta.

Pensemos en autismo si un niño a los 12 meses no señala, no mira lo señalado, no responde al llamado por su nombre, no tiene atención compartida”

Portal Garrahan: ¿Cuál es la diferencia entre niños y niñas que padecen autismo?

Dr. Ruggieri: Predomina en varones sobre mujeres. Si bien durante mucho tiempo se consideró que esta relación era aproximadamente de 4 a 1, hoy en día es aceptado que probablemente sea una relación de 2 a 1. En general, todos los trastornos del neurodesarrollo predominan en varones sobre mujeres. En el caso del autismo, recién ahora se está reconociendo mejor este trastorno en las mujeres, porque éstas tienen algunas otras habilidades: saben camuflar mejor sus síntomas, adaptarse mejor, y responden adecuadamente al entorno.

Es muy importante identificar a las mujeres que padecen autismo, ya que incluso el denominado “camuflaje” que las hace parecer “normales” las hace sufrir mucho y puede transformar su mundo en un constante desafío por encajar socialmente. El reconocerlas permitirá ayudarlas, acompañarlas y lograr una mejor inclusión social, a través incluso del respeto de sus peculiaridades.

Portal Garrahan: ¿A qué edad puede comenzar a manifestarse?

Dr. Ruggieri: Entre los 12 y 18 meses, un niño que no señala, que no mira lo señalado, que no responde al llamado por su nombre (sin ser sordo), que no tiene atención compartida, puede considerarse a riesgo de padecer autismo. Pensemos que un niño a los 12 meses señalando mueve el mundo y pide lo que quiere.

Decimos «preocupación de padecer autismo» porque hasta los 3 años los síntomas pueden ser inestables y pueden mejorar espontáneamente mediante estímulo e intervención adecuada. Lo importante es que si nos encontramos con estos signos básicos orientadores que se desvían de la cognición social típica para la edad, no debemos esperar hasta los tres años: hay que actuar, consultar al pediatra, trabajar con equipos entrenados en intervención temprana con abordajes reconocidos científicamente. Ya a los 3 años definimos autismo también como leve, moderado o severo, o nivel 1, 2 o 3, de acuerdo al grado de necesidad de apoyo de las personas que lo padecen.

“En general, todos los trastornos del neurodesarrollo predominan en varones sobre mujeres”

Portal Garrahan: ¿Un niño entre 18 meses y 2 años al que le cuesta integrarse puede padecer autismo?

Dr. Ruggieri: Como refería antes, en esa edad no tener intención comunicativa, no responder a su nombre, no tener atención compartida, debe hacernos pensar en esa posibilidad. Muchos niños además pueden tener ausencia o pérdida de lenguaje, lo cual muchas veces es el motivo de la consulta, y no la falta de intención social y comunicativa. Es allí donde el pediatra debe analizar todos los hitos madurativos para jerarquizar cada uno. Por otra parte, no todo niño con autismo tiene retraso del lenguaje o trastorno del lenguaje, y no todo niño con trastorno del lenguaje tiene autismo.

Portal Garrahan: ¿Qué otros trastornos o condiciones pueden acompañar a una persona con autismo?

Dr. Ruggieri: Puede ir acompañado de otras condiciones. El 30% de las personas con autismo padece epilepsia, la mitad de ellos en la infancia y la otra mitad en la adolescencia, con lo cual tenemos que estar alertas.

Sabemos que aproximadamente el 50% puede padecer trastornos del lenguaje y hasta un 50% padece discapacidad intelectual. Esto significa que no todas las personas con autismo tienen trastornos del lenguaje y no todas las personas con autismo tienen discapacidad intelectual, y es allí donde vemos personas con autismo de más alto rendimiento que a veces pasan desapercibidos hasta los 7 u 8 años, momento en que se hacen evidentes sus dificultades para la interacción social. A veces son excelentes alumnos, muy buenos, que se destacan… entonces, a nadie les llama la atención que sean solitarios, y que no tengan una buena interacción social.

También tienen más riesgo de depresión (muchas veces relacionado al hostigamiento padecido o a la falta de tener amigos o un grupo de pertenencia), ansiedad, trastornos obsesivo compulsivos, trastorno por déficits de atención, trastornos de sueño, entre otros. Debemos estar alertas tanto en niños como en adultos. Pero no debemos relacionar todas estas dificultades con el autismo, ya que si no las identificamos no las trataremos adecuadamente, con el consiguiente compromiso en la calidad de vida. Tengamos en cuenta que no todo lo que les pasa a estas personas es por el autismo.

“Hasta los 3 años se habla de una “preocupación por padecer autismo” que puede ser leve, moderada o severa”

Portal Garrahan: ¿Cuál es la importancia de una intervención temprana y/o detección del trastorno a tiempo?

Dr. Ruggieri: Respecto de trabajar tempranamente, existen obviamente tratamientos reconocidos científicamente, como por ejemplo el Modelo Denver de Inicio Temprano (ESDM), que consiste en una intervención temprana diseñada hace algunos años por Sally Rogers y Geraldine Dawson para niños de 12 a 48 meses. Consiste en un programa basado en el desarrollo infantil que define una serie de procedimientos de enseñanza. En realidad, en la consulta pediátrica se trabaja incluso con niños con preocupación o riesgo de autismo, y esto es importante porque cuando un padre o una familia trae al niño a la consulta antes de los 3 años uno le tiene que decir «qué suerte que llegaron antes de los tres años, los felicito».

Una intervención entre los 12 y 48 meses va relacionada a una mejor evolución cognitiva y social a largo plazo. Incluso a aproximadamente un 10% de los niños les permite salir del espectro.

“El 30% de las personas con autismo padece epilepsia”

Portal Garrahan: ¿Por qué es tan importante llegar a la consulta antes de los 3 años?

Dr. Ruggieri: Porque existe lo que se denomina plasticidad cerebral. Es lo que nos permite tener el aprendizaje más rápido de lo que nos enseñen y, por eso, trabajar tempranamente nos permite desarrollar nuevas redes neuronales relacionadas a la plasticidad cerebral. Esto es muy importante. Las intervenciones tempranas están en general basadas en el juego y el estímulo social y comunicativo. Para esto es fundamental trabajar con la familia. 

Muchas veces el primer abordaje será a través del juego; el niño comenzará a sonreír, a mirar a los ojos, a tener una interacción social, y a través de pequeños juegos podemos ir logrando una mejor interacción.

Esto nos puede ir llevando progresivamente a una mejoría. Después habrá tratamientos específicos para trabajar aspectos cognitivos y actividades sociales, y todas estas técnicas que son muy importantes y debemos tenerlas en cuenta.

“Debemos trabajar tempranamente con los niños ya desde el momento en que tenemos preocupación o riesgo de autismo”

Portal Garrahan: ¿En qué consisten las terapias alternativas para el tratamiento?

Dr. Ruggieri: Un elemento interesante es que muchas veces los padres buscan soluciones mágicas o rápidas. Las soluciones con evidencia científica no están al alcance de la gente, entonces se buscan las denominadas «terapias alternativas» sin evidencia científica demostrada. Ellas se puede dividir en biológicas (como dietas, aportes de vitaminas, hierbas, oxigenoterapia, estimulación magnética transcraneal, hipoclorito de sodio -muy riesgoso-, la quelación, entre otras) y no biológicas (como masajeterapia, terapia transcraneal, etcétera). Ninguna de ellas ha demostrado una utilidad específica para los síntomas nucleares del autismo. Obviamente, si el niño tiene una enfermedad celíaca debe ser tratado, si tiene problemas gastrointestinales debe ser tratado, pero estas dietas no van a mejorar los síntomas nucleares, como el trastorno en la cognición social, en la interacción social, y los intereses restringidos. Un argumento común es que como muchas de ellas son naturales “no son tóxicas”, y eso es un gran error: pueden generar intoxicaciones, pérdida de vitaminas o minerales e incluso la muerte.

Portal Garrahan: ¿Se recurre a ayuda farmacológica?

Dr. Ruggieri: En general uno trata de no dar medicamentos, porque  la medicación en realidad no se utiliza para modificar los signos nucleares del autismo. En general la medicación se utiliza para mejorar algunos síntomas como pueden ser agresividad, depresión, ansiedad, que pueden mejorar la calidad de vida, pero eso uno lo tiene que diagnosticar dentro de una persona con autismo. No porque la persona tenga autismo tiene necesariamente que tomar un medicamento, porque no le va a modificar necesariamente los aspectos desde el punto de vista social.

Lo importante es el abordaje y la intervención terapéutica adecuada, en forma interdisciplinaria, con profesionales entrenados y trabajando en equipo junto a la familia. Jerarquizando las necesidades de la persona con autismo y su familia, pensando en la félida y la inclusión.

“Trabajar tempranamente nos permite desarrollar nuevas redes neuronales relacionadas a la plasticidad cerebral”

Portal Garrahan: ¿Cómo están trabajando con la Fundación Garrahan?

Dr. Ruggieri: Con la Fundación Garrahan este ha sido un año muy interesante e intenso respecto de actividades académicas de formación de alto nivel y gran utilidad para profesionales y familias. Justamente, en noviembre de este año desarrollaremos el Curso Internacional Intensivo de Intervención en Autismo (de la infancia a la vida adulta). El mismo será con modalidad virtual y contaremos con profesionales de España (Burgos y Sevilla) y de Argentina, todos con alto nivel académico.