En algunos lugares, las personas con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios, discriminación  y estigmatización social y, a veces, estos flagelos son más difíciles de vencer que la propia enfermedad. Es por ello que informar a la comunidad sobre el manejo de la epilepsia y capacitar a los profesionales de la atención primaria de la salud para diagnosticarla y tratarla puede reducir de manera efectiva  la brecha de su tratamiento. Sobre este tema, el Dr. Roberto Caraballo, especialista en Neurología Infantil y Jefe de  Servicio de Neurología en el Hospital Nacional de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan, destacó que su último libro, “Epilepsia en Atención Primaria de la Salud”, es una herramienta fundamental y un proyecto educativo que propone líneas de acción para mejorar el conocimiento y el futuro del manejo de la epilepsia por medio de un abordaje multidisciplinario, no solo para la Argentina, sino para Latinoamérica toda.

“Hay que poner nombre y apellido a la epilepsia y a partir de ahí, elegir el mejor tratamiento”. Dr. Roberto Caraballo.

Portal Garrahan: Dr. Caraballo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen medidas clave para mejorar la atención de las personas con epilepsia, una de ellas está centrada en la atención primaria de la salud. En este sentido, ¿qué puede comentar al respecto, alineando este concepto con la presentación de su último libro: «Epilepsia en Atención Primaria de la salud»?

Dr. Caraballo: En principio debo mencionar que aparte de la OMS hay otras instituciones como la International League Against Epilepsy (I.L.A.E) y la International Bureau for Epilepsy (I.B.E), que han desarrollado planes estratégicos y programas en el marco de esta enfermedad, la epilepsia. Estos organismos trabajan permanentemente juntos con el fin de actualizar conocimientos sobre este tema. ILAE, por su parte, tiene la visión de proporcionar a los profesionales de la salud la información para trabajar hacia un mundo donde la vida de ninguna persona esté limitada por la epilepsia, su misión es mejorar la educación en todos los ámbitos y obtener recursos necesarios para la investigación  en el marco de la enfermedad.

Portal Garrahan: ¿Por qué es importante desarrollar Programas Nacionales (como Anales) de Epilepsia?

Dr. Caraballo: Es fundamental que estos importantes organismos: OMS, I.L.A.E e I.B.E  relacionados con epilepsia desarrollen conocimientos y estrategias porque la epilepsia es una enfermedad crónica, neurológica. Es una de las enfermedades más comunes y, debido al impacto que tiene el término epilepsia per se, sería importante que estos programas nacionales sean integrales y  realizados por los respectivos gobiernos de los países (teniendo en cuenta que esto implica decisiones políticas); sin lugar a dudas esto podría cambiar la situación de la epilepsia en el mundo.

Portal Garrahan: ¿Cuál sería el objetivo de estos programas?

Dr. Caraballo: Centrarse en la capacitación de los profesionales médicos en la Atención Primaria de la Salud, porque la atención de la epilepsia en esta etapa es fundamental. Asimismo, la identificación de las personas con epilepsia permite disminuir la brecha que existe entre quienes padecen epilepsia y aquellos que no están identificados, especialmente en los países subdesarrollados y en algunas provincias de nuestro país.

Portal Garrahan: A partir de este contexto, ¿cuál es la propuesta de su libro?

Dr. Caraballo: Ser una herramienta fundamental con el objetivo de  suministrar un material educativo que oriente a todos los profesionales de Atención Primaria de la Salud y brinde conocimientos de la epilepsia a todo aquel que esté involucrado en la atención primaria: enfermeros, asistentes sociales, incluso a los médicos. En este nivel, se puede reconocer a una persona con epilepsia y ofrecerle un diagnóstico y tratamiento correcto y brindarle la información adecuada al paciente y a su entorno familiar.

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las ventajas de llevar a cabo adecuadas líneas de acción para el manejo de las personas con epilepsia?

Dr. Caraballo: El manejo de una persona con epilepsia requiere de muchas acciones: brindar medicación, rehabilitación en centros adecuados (si fuese necesario), diagnósticos correctos y todos los niveles de atención que la persona necesite para su tratamiento.

“Sería importante que estos programas nacionales sean integrales y llevados a cabo por los respectivos gobiernos de los países”

Portal Garrahan: ¿Qué ocurre con esta enfermedad a nivel social?

Dr. Caraballo: Muchas veces el que sabe de epilepsia es el paciente, la familia o algún amigo directo, pero el resto de la comunidad no. Debido a esto, es importante brindar educación e informar al público sobre esta enfermedad, porque el desconocimiento y la ignorancia de quienes rodean a una persona epiléptica son aspectos que contribuyen a empeorar la enfermedad y la situación de la persona que la padece, porque en ocasiones se siente discriminada.

Portal Garrahan: ¿Quiénes deberían conocer el manejo de la enfermedad?

Dr. Caraballo: En el caso de los niños, los docentes, los clubes deportivos, todos ellos deberían saber cómo manejar una crisis convulsiva. Y en el caso de los adultos, las autoridades nacionales, en todos sus niveles: religiosos, la policía, los bomberos, y todos aquellos que rodean a las personas con epilepsia de un modo u otro tienen que tener conocimiento sobre el manejo de la enfermedad.

Portal Garrahan: ¿Cómo se complementan las especialidades multidisciplinarias médicas en pos de un manejo integral de esta enfermedad?

Dr. Caraballo: En la mayoría de los  pacientes geriátricos hay que tener en cuenta las comorbilidades, aunque en ancianos la epilepsia puede presentar otras consecuencias que se van sumando, tal vez por problemas preexistentes  de salud, especialmente neurológicos. Es por ello que todas estas cuestiones tienen que ser identificadas porque a menudo son más preocupantes que la propia epilepsia, y de ahí la importancia de un tratamiento integral o una rehabilitación.

Por otro lado, en el caso de los niños, la epilepsia puede ocasionar problemas de aprendizaje, de conducta, de lenguaje… por lo tanto, ante estas situaciones se trabaja mediante un abordaje integral de manera multidisciplinaria.

Portal Garrahan: ¿Por qué la epilepsia tiene origen neurológico?

Dr. Caraballo: Porque conceptualmente se genera en el cerebro, y dentro del cerebro las neuronas principalmente, que son células del sistema nervioso, forman parte de un sistema de soporte esencial para el adecuado funcionamiento del tejido del sistema nervioso. Por eso la epilepsia es una enfermedad cerebral: porque en su mayoría el cerebro está estructuralmente sano, no está lesionado. Esto es un ejemplo de un problema de origen neurológico cerebral en niños muchas veces sanos, aunque no necesariamente significa que una lesión del cerebro, sea cual sea su naturaleza, pueda ocasionar una epilepsia.

Portal Garrahan: ¿Cómo se producen las formas más comunes de epilepsia?

Dr. Caraballo: Se presentan en un cerebro anatómicamente normal; la epilepsia es una enfermedad orgánica que no ocurre ni por un problema emocional, ni por un parásito en el cerebro, ni por diferentes razones. Es un problema neurológico cerebral orgánico. No obstante, lo orgánico no va de la mano con lo lesional, porque no todas las enfermedades en el cerebro tienen que tener lesión. Como mencioné anteriormente, las formas más comunes que vemos todos los días se centran en un niño con un cerebro normal.

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las estadísticas de casos en la Argentina o en Latinoamérica?

Dr. Caraballo: No existen estadísticas, de ahí la importancia de los programas nacionales. En la Argentina, se utiliza información general que indica que de cada 100 niños 1 padece epilepsia; en el caso de los adultos es la mitad; sería 0.5 de personas adultas para ese ítem.En función de la población total de personas se puede hacer un cálculo sobre los niños hasta 16 años.

“La mayoría de las personas con epilepsia se puede manejar en la Atención Primaria de la Salud”

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las causas de epilepsia?

Dr. Caraballo: Hay varias categorías, unas son las formas idiopáticas (genéticas o probablemente genéticas), que se instalan en un cerebro sano y entonces a partir de eso deducimos que son de origen genético. Cada vez estamos reconociendo e identificando más genes, sobre todo en las formas familiares; porque dentro de lo genético se presentan formas familiares y no familiares. Existe un preconcepto en la sociedad que cree que cuando se habla de genético significa “familiar” y no es así, una persona puede heredar un problema o la epilepsia y no tener antecedentes familiares,  porque los que transmiten son muchas veces sanos.

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las formas no familiares?

Dr. Caraballo: Son las más comunes, porque son aquellas epilepsias que se relacionan con una determinada edad y que son síndromes, y de acuerdo con el tipo de crisis a la edad de inicio, al patrón electroencefalográfico se les “pone nombre y apellido”: en niños recién nacidos, en niños de un año, en niños de edad preescolar, en adolescentes,en adultos, en jóvenes…

Portal Garrahan: ¿A qué edad puede afectar la epilepsia?

Dr. Caraballo: A cualquier edad, desde el primero hasta el último minuto de vida. Esta enfermedad no discrimina y puede afectar a cualquier persona indistintamente de las formas genéticas, las estructurales o lesionales, las de origen metabólico genéticamente determinadas, las infecciosas, las que ocurren por trastornos inmunológicos… no obstante, hay un grupo de personas que no se puede determinar cuál es la causa de su epilepsias; estos casos se denominan “de origen desconocido”.

“La educación sobre epilepsia al público en general es crucial para favorecer el conocimiento y disminuir el estigma con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”

Portal Garrahan: ¿Cuáles pueden ser los factores desencadenantes?

Dr. Caraballo: Situaciones de estrés, suspensión brusca de la medicación,  fiebre, estímulo lumínico, alcohol, falta de sueño. Este último factor, por ejemplo en los adolescentes, es muy favorecedor de crisis epilépticas.

Portal Garrahan: ¿La epilepsia se controla solamente, o se puede curar?

Dr. Caraballo: En la mayoría de los casos se cura. De 100 niños, 80 se pueden controlar perfectamente y en 60 desaparece la epilepsia por sí sola. Por eso es importante la atención primaria, porque a 80 de cada 100 niños se los va a manejar perfectamente. El tratamiento clásico para la mayoría de los casos es el uso de medicamentos anti-convulsivos pero, si la persona no responde a ese tratamiento se le proporciona una dieta cetógena.

Portal Garrahan: ¿En qué consiste esa dieta?

Dr. Caraballo: Es una dieta rica en grasas con aportes mínimos de hidratos de carbono y proteínas suficientes para que el niño se desarrolle acompañada de un complejo vitamínico, minerales…

Portal Garrahan: ¿Existen otros tratamientos?

Dr. Caraballo: Sí, la cirugía. Si, por ejemplo, el paciente tiene una lesión que le genera epilepsia, como un tumorcito, se le extrae y así se cura la epilepsia. Además, sabemos que cualquier lesión que se aloje en el cerebro puede causar una epilepsia: una malformación, un trauma, un golpe, un tumor, una hemorragia, una infección, una encefalitis, un accidente de tránsito…

“Todo el mundo cree que cuando hablamos de genético va de la mano de familiar, y no es así”

Portal Garrahan: ¿Qué son las encefalopatías epilépticas?

Dr. Caraballo: Dentro de las diversas formas de epilepsia hay un grupo que se denomina encefalopatías epilépticas, porque el fenómeno epiléptico per se -ya sean las crisis como las descargas electroencefalográficas continuas difusas- deteriora al niño. La epilepsia interfiere con el funcionamiento cerebral; el cerebrito del niño no funciona bien y entonces impacta sobre el desarrollo neurológico. Es decir: no lastima, no daña el cerebro, sino que lo altera funcionalmente y eso afecta lo cognitivo, lo conductual y lo motor.

Portal Garrahan: ¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno familiar?

Dr. Caraballo: Primero, con un buen diagnóstico. Si a la epilepsia se la controla perfectamente, la persona podrá tener una excelente calidad de vida. De lo contrario, si su epilepsia es severa, su calidad de vida no será buena. Entonces, en principio, se debe realizar un buen diagnóstico para definir el tipo de epilepsia y su causa, porque hablar de epilepsia es como hablar de automóviles: hay muchas marcas de automóviles y, de cada automóvil, muchos modelos; entonces hay que poner nombre y apellido a la epilepsia y a partir de ahí, elegir el mejor tratamiento. Si un médico identifica el síndrome epiléptico, entonces se podrá informar a los padres correctamente y posteriormente sugerir el tratamiento adecuado con un abordaje integral tras considerar las comorbilidades asociadas (si tiene el niño). Otro aspecto fundamental es tratar de formar muy bien a la familia para que pueda acompañar y sobrellevar de la mejor manera el proceso de su hijo y no presente actitudes negativas por desconocimiento.

“La epilepsia no discrimina sexo, nivel socioeconómico, límites geográficos, religión, raza… puede afectar a cualquier persona”

Portal Garrahan: ¿Hay algún aspecto  relevante en su libro que desee destacar?

Dr. Caraballo: Desde hace 40 años estoy trabajando en este tema como un mandamiento y en este libro volqué toda mi experiencia y conocimientos actualizados, así como las recientes clasificaciones sobre los distintos tipos de epilepsias y síndromes epilépticos. A todo esto sumo nuestra experiencia de trabajar tantos años en un hospital tan importante como lo es el Garrahan, que me ofreció la posibilidad de desarrollarme profesionalmente y en ese sentido estoy muy agradecido. Por su parte, agradezco además  la posibilidad que nos dio la Fundación Garrahan para llevar adelante este libro: un proyecto educativo a nivel de atención primaria de la salud que  vamos a diseminar por todo el país a través de la telemedicina, herramienta crucial que llegó para quedarse. Es muy importante en el futuro para el manejo de la epilepsia, y el desarrollo de este libro es una herramienta fundamental, no solo para la Argentina sino para Latinoamérica dentro del marco de estas líneas de acción para mejorar el conocimiento de la enfermedad y manejo de las personas que la padecen.

Portal Garrahan: ¿Dónde se puede conseguir el libro?

Dr. Caraballo: En la Fundación Garrahan. Es un libro práctico, de  poco más de cien páginas, didáctico, con varias ilustraciones, con cuadros, con nuevas terminologías, con enfoques clínicos y,  principalmente, cuenta con un abordaje integral de la epilepsia que facilita la información general sobre esta enfermedad a los pediatras.

Portal Garrahan: ¿Cuáles son las otras actividades que realiza con la Fundación Garrahan?

Dr. Caraballo: En primer lugar, la Fundación está colaborando en los aspectos educativos. En este sentido, ha sido un soporte importante en este programa de capacitación que se realizó a nivel de Atención Primaria de la Salud especialmente, en la región del NOA, pero en el que además han participado otras provincias de  la Argentina. La Fundación fue muy importante desde el  el soporte técnico, desde la organización y desde el  desarrollo del libro. Por otro lado, está colaborando en la posibilidad de extender el manejo de la epilepsia más allá de la atención primaria en niños con formas más severas de epilepsia. Ha contribuido además con tecnología que nos va a permitir, sin lugar a dudas, integrar mejor a los niños en un sistema de salud con más oportunidades.