La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos e impone una enorme carga a los sistemas de salud. Se estima que el 1% de la población general padece de epilepsia y que anualmente en el mundo se producen más de dos millones de casos nuevos. Se puede estimar en más de 5 millones el número de personas afectadas por trastornos epilépticos en América Latina y el Caribe. Basados en los estudios realizados en diferentes países y si consideramos que el 1% de la población general padece de epilepsia, significaría que en la Argentina aproximadamente 400 mil son las personas que padecen este trastorno.

«Se estima que el 1% de la población general padece de epilepsia y que anualmente en el mundo se producen más de dos millones de casos nuevos».

La epilepsia se puede producir en individuos como resultado de distintas enfermedades o daño cerebral: trauma perinatal u otros; infecciones, como meningitis o encefalitis; parasitosis, incluyendo la cisticercosis, esquistosomiasis, y malaria; tumores; enfermedades vasculares; enfermedades degenerativas, etc. En un relativo alto porcentaje de casos la epilepsia tiene un origen genético, mientras que la etiología es aún desconocida en algunos casos.

En el Hospital Garrahan se realiza el primer estudio de cannabis medicinal en epilepsias refractarias, encabezado por el Dr. Caraballo.

El trastorno está caracterizado por ataques de formas diferentes, desde el más limitado lapsus en la atención, hasta frecuentes y severas convulsiones. Como resultado de años de miedo, incomprensión y estigma, la epilepsia ha sido negada como un problema de salud pública. En efecto, en todo el mundo es factible identificar discriminación contra las personas epilépticas e ignorancia acerca de la enfermedad siendo aún una enfermedad oculta asociada con discriminación y estigma en la comunidad, los lugares de trabajo, las escuelas y el hogar. Se conoce muy bien que el desconocimiento, ignorancia y el estigma que genera el término epilepsia impacta mucho más en el niño y su familia que la propia enfermedad. Motivo por el cual es sumamente necesario llevar adelante programas de educación en epilepsia en todos los niveles, incluido el público en general.

«Como resultado de años de miedo, incomprensión y estigma, la epilepsia ha sido negada como un problema de salud pública».

Más de tres cuartas partes de las personas que sufren de epilepsia en el mundo se encuentran sin tratamiento. Algunos estudios realizados en América Latina indican que solo el 27% de los enfermos están tratados habiéndose estimado que el 80 al 98% de los pacientes en los países en desarrollo se encuentra sin tratamiento. Razones para tan extremos déficits de tratamiento son varias: las personas ignoran que la epilepsia es tratable, hay escasa atención médica y neurológica, existe temprana discontinuidad en el tratamiento con drogas antiepilépticas por parte de los pacientes, y la utilización de curadores tradicionales o curanderos y tratamientos no adecuado. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia el 85% de las personas afectadas por la epilepsia viven en países en desarrollo, donde la gran mayoría tiene escaso acceso al tratamiento, en parte por sus difíciles condiciones de vida.

«Más de tres cuartas partes de las personas que sufren de epilepsia en el mundo se encuentran sin tratamiento».

Las actitudes de la comunidad frente a la epilepsia varían sustancialmente de acuerdo a su cultura. Aún existen personas que piensan que la epilepsia es debida a un espíritu sobrenatural. No obstante, aunque los conocimientos y actitudes sobre epilepsia han mejorado globalmente, persisten todavía en las sociedades interpretaciones equivocadas de esta enfermedad, por ej. en grupos sociales particulares, como trabajadores de la salud, policías y enfermeros, docentes entre otros. En nuestro país se desconoce cuáles son los conocimientos, actitudes y prácticas sobre la epilepsia en la población general y en los grupos sociales particulares.

El aspecto cultural juega un papel importante en relación a las actitudes de la comunidad hacia las personas con epilepsia. Aún existen personas que piensan que la epilepsia no tiene un origen en el cerebro, a pesar del avance de los conocimientos de la epilepsia y otros mitos que debemos desmitificar.

El servicio de Neurología está organizando encuentros mensuales en nuestro hospital abiertos a los padres, familias de niños con epilepsia y público en general para informar sobre todos los aspectos relacionados a este problema de salud para evitar actitudes negativas hacia las personas que la padecen y mejorar de este modo su inserción a la comunidad y mejorar su calidad de vida.

*Roberto Caraballo es jefe del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan.